Vandaag heb ik het bezwaarformulier voor het uitwisselen van mijn medische gegevens via het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) ingevuld. Heeft u dit formulier over het hoofd gezien of niet ontvangen dan kunt u het hier alsnog downloaden. Wel gelijk opsturen (met de benodigde bijlagen) en uiterlijk voor 15 december 2008!
Een goed moment om enige bezwaren tegen de huidige wijze van invoering het Elektronisch Patiënten Dossier maar eens op een rijtje te zetten.
Onze overheid kent vele tradities. De traditie van mislukte informatiesystemen kunnen we echter missen als kiespijn. Op zich heeft elk ICT-programma of project intrinsieke organisatorische en technische risico’s, maar waar we nu over praten is een hardnekkig ‘bestuurlijk’ probleem. Het is immers overbekend waarom deze trajecten keer op keer mislukken en wat de oplossingen zijn.
Het EPD heeft nu al een goede kans om de top 10 van mislukte ICT-projecten van de Rijksoverheid te halen. De mislukte aanbesteding van het Elektronisch kinddossier, het WIA-project bij het UWV, het stopgezette Hoger Beroepssysteem, het uiteindelijk gestopte systeem voor de Politie Suite Opsporing (PSO), de martelgang van C2000, enz, enz zijn maar enkele van de vele voorbeelden.
Laat ik enige van de meest voor de handliggende bezwaren, ongetwijfeld niet uitputtend, op een rijtje zetten:
De opgeslagen gegevens zijn niet aantoonbaar goed beschermd. Dit hoef ik door de overweldigende hoeveelheid publiciteit, over privacymissers met medische gegevens, van de afgelopen weken hopelijk niet meer uit te leggen. Uw gegevens, die een hoge commerciële waarde hebben, liggen in de praktijk eigenlijk gewoon op straat. Ik zou echt niet weten hoe, met de huidige opzet van het systeem, een gerichte aanval om uw gegevens te kopiëren voorkomen zou kunnen worden. Experts hebben de eerste lekken in het systeem nu al aangetoond.
Cliënten (burgers zoals u en ik) kunnen nog geruime tijd de ingevoerde gegevens over zichzelf niet inzien. Hiermee ontbreekt zelfs het meest elementaire controlemechanisme ter voorkoming van fouten. Misschien moet ik wel even nuanceren over het inzagerecht; het is niet uit te sluiten dat u uw eigen gegevens (die net gestolen zijn) over niet al te lange tijd gewoon voor 5 Euro online in Rusland kunt kopen.
Bovenstaande problemen zijn op zich al volledig inacceptabel, maar laat ik het toch maar in verbinding brengen met de allerdaagse PC-beveiliging. Talloze PC’s zijn geïnfecteerd met malware als virussen ed. Daarmee staan deze vaak wagenwijd open voor kwaadwillenden. Het is duidelijk dat je niet eens het systeem zelf hoeft aan te vallen, een PC van een willekeuriger gebruiker zou wel eens een veel makkelijker doelwit kunnen zijn. Maar misschien moeten we daar niet te moeilijk over doen daar, gelet op de grote commerciële waarde van de gegevens, een pasjes diefstal of een eenvoudige omkoping voor de hand ligt.
De wetsontwerpen liggen nog bij de Staten-Generaal waarmee de toekomstige wet en de vertaling naar alle regelgeving nog ongewis is.
De technische basis voor het EPD is een systeem dat al jaren problemen heeft gegeven. Mede hierdoor lijkt de integriteit niet gewaarborgd. De technische problemen zijn momenteel overweldigend, bij de testen faalt het systeem en de gebruikers zijn ontevreden.
Was vertrouwelijkheid tussen arts en patiënt altijd een groot goed, nu al staat de scheiding tussen o.a. reguliere artsen, bedrijfsartsen en controleartsen alsmede overheid, cliënten, de farmaceutische industrie en zorgverzekeraars onder druk. Zorgverzekeraars en farmaceutische fabrikanten bepalen, meer en meer, wat goed voor u (lees: financieel goed voor hun) is. Het primaat van cliënt en arts staat hiermee ernstig onder druk.
Hoe reguleren we, zodanig dat er geen informatie kan lekken, het leger van honderdduizenden arts-assistenten, studenten, verplegers, ICT-ers, administrateurs, enz, enz, die dagelijks met deze gegevens werken? Het is naïef te denken dat een UZI-pasje voldoende waarborgen bied. De huidige administratieve chaos rond de verstrekking van deze pasjes spreekt boekdelen!
De informatie in de brief van Minister Klink (CDA) is zeer onvolledig. De term reclamefolder is helaas meer op zijn plaats dat een adequate voorlichting.
De brief is suggestief en discriminerend in het aanwakkeren van angst bij sommige bevolkingsgroepen voor de gevolgen van het maken van bezwaar. Een hoge algemene opleiding, een hoge taalvaardigheid of een ruime maatschappelijke ervaring wapenen andere bevolkingsgroepen ‘wel’ tegen deze impliciete intimidatie. Het is zeer ongepast dat de Rijksoverheid, geheel strijdig met haar eigen beleid op het gebied van overheidscommunicatie en discriminatie, zo met haar burgers omgaat.
Bovendien wil ik graag de dag beleven dat de medewerker van de apotheek mij adequaat de door Minister Klink gestelde of gesuggereerde voorlichting geeft. Hoe zou deze arme vrouw of man dat moeten kunnen als de voorlichting vanuit het Ministerie al faalt?
De suggestie, in de brief van Minister Klink, dat er door het EPD minder fouten zullen worden gemaakt, is echt klinkklare onzin. Fouten kun je immers als cliënt, door ontbreken van een inzage mogelijkheid, al niet meer vinden. Ook het eindeloos kopiëren van fouten gaat met het EPD veel makkelijker, sneller en oncontroleerbaarder.
De suggestie in de brief dat zorgverleners door het EPD beter kunnen samenwerken en dat de zorg in Nederland verbeterd, staat in schril contrast met juist de bezwaren vanuit de zorgsector. De Landelijke Huisartsen Vereniging heeft immers om uitstel gevraagd.
Het EPD is voor zover nu bekend vooral een koppeling tussen bestaande systemen. Er vindt geen centrale opslag plaats. Nu zijn Ziekenhuis-informatiesystemen fameus voor hun problemen en u weet het, problemen in informatiesystemen laten zich makkelijk optellen.
Dan de kleine lettertjes, bedreigingen of uitsluitingen. Het is niet onbekend dat dit soort problemen waarbij cliënten in een hoek gedrukt worden, veelvuldig bij arbo-artsen en verzekeraars voorkomen. Het kunnen afdwingen van gegevens moet te allen tijde en met zware sancties achter de hand voorkomen worden.
Het recht op wijziging van gegevens door de cliënt en het eigenaarschap van de gegevens zijn niet naar tevredenheid geregeld. Als het fout gaat en de bureaucratie u verstikt, betekend dat voor u als cliënt een eindeloze reeks van procedures en processen. Fijn als je al ziek bent en je hoofd echt ergens anders naar staat. Overigens niets nieuws, want voor een droef overzicht van de vele, vele problemen met zorgverleners, UWV, bedrijfsartsen, enz. kan ik u helaas eenvoudig naar de kranten, vakbonden en belangenorganisaties verwijzen.
De kosten en hindernissen om bezwaar aan te tekenen zijn te hoog. Vooral ouders met kinderen kunnen voor grote problemen komen te staan. Je kinderen zullen maar in verschillende gemeenten of in het buitenland geboren zijn! Gelukkig kunnen minima de kosten via de gemeentelijke bijzondere bijstand vergoedt krijgen. Sterkte met alle procedures mensen.
De verplichting van bedrijven en instellingen om cliënten per direct te informeren bij diefstal en vermoeden van diefstal van hun gegevens, is nog steeds niet wettelijk geregeld.
Dan is er nog het punt van de hoofdelijke toegang tot de informatie en de niet overdraagbaarheid van de informatie. Hoofdelijke toegang is vrij simpel. Diegene die toegang neemt mag dit alleen met haar of zijn ‘eigen’ pasje en ‘eigen’ toegangscode. Dus niet één pasje voor een hele afdeling anders is de handhaving helemaal ten dode opgeschreven. Fraude, diefstal, ed is immers bij groepen altijd lastig aan te tonen.
De overdraagbaarheid is iets complexer. Overdragen van informatie tussen medewerker en arts is geen probleem daar dit de normale bedrijfsvoering betreft. Verboden zou het echter moeten zijn dat deze informatie naar externe partijen (andere zakelijk juridische entiteiten) overgedragen wordt. Ook mag dit recht van overdracht van informatie niet dwingend, impliciet, namens of voor andere partijen aan de cliënt gevraagd worden. Een cliënt moet vrijelijk aan elke aparte partij wel of geen toestemming kunnen geven. Dit mag op geen enkele wijze, door zorgaanbieder of verzekeraar, afgedwongen kunnen worden. Als voorbeeld door het te koppelen aan sancties op financieel- of dienstverleningsgebied. De commerciële belangen en risico’s zijn te groot om dit als Overheid niet te regelen!
Laat ik positief eindigen. De intenties van Minister Klink zijn ongetwijfeld positief en integer. Minister Klink moet zich echter realiseren dat hij, gelijk een aantal andere bewindslieden in het kabinet, met zowel bestuurlijk-vuur als ICT-vuur speelt. ICT kan alles en niets, afhankelijk van de goede bestuurlijke aansturing.
Er zijn zondermeer oplossingen voor de problemen bekend en net zoals Staatssecretaris de Jager (Belastingdienst) zou Minister Klink er wijs aan doen nu eerst extra bestuurlijke en vooral politieke ruimte te maken voor de professionele oplossing die Nederland en haar burgers verdienen.
Ja, het is als met de openbaarvervoerschip. De gedachte overheerst dat in onze samenleving effiency en kosten gediend zijn bij een voortgaande automatisering. Dat kan absoluut waar zijn maar er zijn ook enkele voorwaarden aan te geven.
In de eerste plaats moeten de ontwikkelaars zelf gaan begrijpen waar ze mee bezig zijn. Dat begrip ontbreekt heel vaak zodat achteraf fouten moeten worden hersteld. Dat heten “leermomenten” maar die staan gelijk aan even zovele ergernissen en problemen voor individuen.
In de tweede plaats zijn de slissers niet in staat de gevolgen van de automatisering te overzien. Zij kriojgen veel teveel positieve voorbeelden voorgelegd die een “roze” bril. Omdat zi zichzelf niet goed thuis voelen op de diverse specialistische gebieden zijn zij geneigd alles z’n gang te laten gaan en “latyer wel weer te zien”. Ook dat gaat gepaard met ongelukken en zelfs rampzalige momenten voor individuen.
Zo is er nog een reeks van problemen op te noemen die stuk voor stuk leiden tot het gevoel van vervreemding bij de “burger” die vervolgens de overheid weer de schuld geeft van het onbegrip dat hem of haar treft.
Het argument dat er minder vergissingen gemaakt zullen worden door de invoering van een automatisch systeem is tot op heden eeen opvatting die op drogredenen is gebaseerd. In de praktijk komt een geroot aantal vergissingen en fouten voor DANKZIJ het automatische systeem.
Ik kan me best voorstellen dat menigeen aan het begin van de “nieuwe samenleving” die is doorspekt van automatiseringssystemen maar de daaraan verbonden eer en roem zullen pas behaald worden als de kwaliteit ervan buiten kijf staat.